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Aug 12, 2023

Los padres ven una espiral de salud propia a medida que empeoran las enfermedades mentales de sus hijos

Después de que su hija adolescente intentara suicidarse y comenzara a recorrer salas de emergencia y programas de salud mental durante los últimos tres años, Sarah Delarosa notó que su propia salud también empeoraba. Ella

Después de que su hija adolescente intentara suicidarse y comenzara a recorrer salas de emergencia y programas de salud mental durante los últimos tres años, Sarah Delarosa notó que su propia salud también empeoraba.

Sufrió pequeños derrames cerebrales y hemorragia estomacal, dijo la madre de cuatro hijos en Corpus Christi, Texas. Para empeorar las cosas, la mala salud mental y conductual de su hija hizo que Delarosa perdiera horas de su trabajo como asistente de atención médica domiciliaria, perdiendo los ingresos necesarios para mantener a su familia.

“El acceso a la ayuda, cuando es necesario, no está disponible”, dijo Delarosa, sobre la desesperanza que sintió mientras buscaba apoyo para Amanda, de 16 años, a quien le han diagnosticado trastorno bipolar, trastorno de oposición desafiante y trastorno por déficit de atención e hiperactividad. . En ocasiones, Amanda atacó con ira o rompió bombillas y usó los vidrios rotos para cortarse.

Delarosa a menudo se siente abrumada y ha notado que su hijo menor se porta mal. "Ahora tenemos toda una familia que necesita ayuda", dijo.

La escasez nacional de proveedores de atención de salud mental y la búsqueda de atención asequible han exacerbado la presión sobre los padres, a menudo los principales cuidadores que mantienen la salud y el bienestar de sus hijos. Su lucha diaria ha llevado a su propia crisis de salud, dicen psicólogos, investigadores y defensores de las familias.

A medida que los padres navegan por las deficiencias del sistema de atención de salud mental, el estrés puede comenzar a cobrar un precio en la salud física y mental que interrumpe su capacidad para continuar brindando atención, dijo Christine Crawford, directora médica asociada de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, un grupo de defensa que ayuda a las familias a encontrar atención. Los padres dedican toda su energía a ayudar a sus hijos, a menudo a expensas de su propia salud, afirmó Crawford.

“Cuando uno se preocupa por si su hijo va a sobrevivir o no, vive constantemente al límite”, dijo. "Tu lucha o huida se activa constantemente".

Y el número de padres en crisis es mayor de lo que parece.

Informes recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la oficina del cirujano general y proveedores médicos muestran que una cantidad alarmante de niños en los EE. UU. están experimentando graves problemas de salud mental. Alrededor del 40% de los padres estadounidenses con hijos menores de 18 años dicen que están extremadamente o muy preocupados de que sus hijos puedan luchar contra la ansiedad o la depresión en algún momento, según un estudio de enero del Pew Research Center.

Las terapias basadas en evidencia para abordar la salud mental de un niño deben incluir a los padres, dicen investigadores y especialistas en salud mental pediátrica. Pero el enfoque en los cuidadores adultos y su ansiedad y estrés con demasiada frecuencia resulta insuficiente. Por ejemplo, la terapia de interacción entre padres e hijos entrena a los padres para controlar el comportamiento de sus hijos pequeños para prevenir problemas más graves en el futuro. Si bien esto puede ayudar al niño, no favorece directamente la salud de los padres.

"Tengo tantos padres sentados frente a mí en el sofá y llorando", dijo Danielle Martínez, especialista en salud conductual del Hospital Infantil Driscoll en Corpus Christi. El hospital está creando grupos de apoyo entre pares, que se lanzarán en otoño, para los familiares cuyos hijos están bajo el cuidado del centro.

“Se sentían muy solos, se sentían como malos padres, tenían ganas de darse por vencido”, dijo Martínez, “y luego se sintieron culpables por querer darse por vencidos”.

Cuando la salud física y mental de los padres se deteriora, complica su capacidad para evitar que la condición del niño empeore, dijo Mary Ann McCabe, miembro de la junta directiva de la Asociación Estadounidense de Psicología y profesora clínica asociada de pediatría en el Centro George Washington. Facultad de Medicina de la Universidad y psicóloga en práctica clínica independiente. Los padres son el recurso más importante de un niño y deben ser una preocupación, dijo.

Delarosa dijo que muchos centros de tratamiento residenciales alegaron una escasez de proveedores al negarse a admitir a su hija. Amanda, que está cubierta por Medicaid, estaría en listas de espera de semanas mientras “se salía de control”, se escapaba de casa y desaparecía durante días, dijo su madre.

En abril, Amanda fue admitida en un centro de tratamiento residencial para pacientes internados a casi 200 millas de distancia, en San Marcos, Texas. Con Amanda fuera, dijo Delarosa, tenía una “oportunidad de respirar”, pero el indulto sería temporal. Quiere ver a un terapeuta, pero no ha tenido tiempo debido a las exigencias de cuidar a Amanda y a su hijo menor, un hijo. Antes de que Amanda fuera a recibir tratamiento, su hermano de 7 años empezó a maldecir, a tirar y romper objetos en la casa y a decir cosas como si deseara no estar vivo, aunque su comportamiento se calmó mientras su hermana estaba fuera.

Otros padres también dijeron que sienten la presión sobre su salud física y mental.

“Los niños están en crisis. Pero las familias también están en crisis”, afirmó Robin Gurwitch, profesor de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Duke. "Están luchando por encontrar la mejor manera de ayudar a sus hijos en un sistema que no viene con un manual".

Brandon Masters, director de una escuela secundaria en San Antonio, desarrolló un sarpullido en la parte posterior de los brazos y el cuello el año pasado que, según dice, su médico le dijo que estaba relacionado con el estrés.

Aunque está asegurado a través de su trabajo, Masters estima que pagó alrededor de $22,000 el año pasado por el cuidado de su hijo adolescente Braylon, quien pasó 60 días en centros de tratamiento residenciales en Texas y California luego de un diagnóstico de trastorno bipolar. Braylon pasó un mes más en un centro de detención juvenil a finales de 2022, después de morder a su padre y blandir un cuchillo. En lo que va del año, Braylon, que ahora tiene 17 años, ha intentado suicidarse dos veces, pero Masters no ha podido encontrar un centro de tratamiento residencial que pueda pagar y que admita a Braylon.

"Hay una enorme ola de ansiedad que me invade y que hace que sea difícil estar cerca de él", dijo Masters.

El hijo de Anne Grady, de 20 años, tiene autismo, trastorno grave del estado de ánimo, retrasos en el desarrollo y otras afecciones. Durante casi 17 años ha estado en una lista de espera de Texas para recibir atención de tiempo completo.

Grady, que vive en un suburbio de Austin, Texas, desarrolló un tumor en sus glándulas salivales y una parálisis facial temporal, lo que se sumó al estrés que enfrentó al tener que cuidar a su hijo.

"Es mentalmente agotador para las familias", dijo Grady. La falta de atención “castiga a los niños y castiga a las familias”, afirmó.

Medicaid es el programa estatal-federal que paga facturas médicas y otras facturas relacionadas con la salud de personas discapacitadas y de bajos ingresos. Sin embargo, si bien muchos programas estatales de Medicaid pagan terapia familiar y programas para padres, no abordan a los padres como un paciente individual afectado por la salud de su hijo según un plan para niños, dijo Elisabeth Burak, investigadora principal del Centro para Niños y Familias de la Universidad de Georgetown. . Los padres que viven en uno de los 10 estados que no han ampliado Medicaid, incluido Texas, enfrentan un desafío adicional para recibir atención para su propia salud mental.

Aun así, los estados están empezando a reconocer que los cuidadores necesitan más apoyo. Muchos estados permiten que Medicaid cubra servicios de asesores o especialistas certificados en pares familiares, que tienen experiencia en criar a un niño con una enfermedad mental y capacitación adicional para guiar a otras familias. En julio, California otorgó dinero para apoyar a los padres como parte de una iniciativa de salud mental infantil.

"Lo más importante que debemos dar a las familias es una sensación de esperanza de que las cosas mejorarán", dijo Gurwitch. En cambio, la falta de servicios de atención de salud mental de calidad para los jóvenes exacerba su riesgo de enfermedades. Sin la ayuda adecuada, estas afecciones siguen al niño (y a sus padres) durante años, afirmó.

Con Amanda regresando a casa del programa de tratamiento residencial este mes, a Delarosa le preocupa no estar equipada para manejar los ataques de depresión de su hija.

"Es lo mismo una y otra vez, sin parar", dijo Delarosa. “Me he vuelto loco”.

Cuando el hijo de Grady cumplió 18 años, ella adquirió la tutela continua para poder seguir organizando su cuidado fuera de su hogar. "Lo amo más que a nada en el mundo, pero no puedo protegerlo", dijo.

Masters, cuyas condiciones de la piel han empeorado, sólo está tratando de que Braylon termine su último año de escuela secundaria, que comienza este mes. También está renovando su búsqueda de un centro de tratamiento residencial, porque los comportamientos negativos de Braylon han aumentado.

“Cuando nacen, tienes todos estos sueños para tus hijos”, dijo Masters. En cambio, los profesionales de la salud que han atendido a Braylon le dijeron a Masters que debe estar preparado para cuidar de su hijo incluso después de que termine la escuela secundaria. "Ningún padre quiere escuchar eso", dijo.