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Apr 03, 2024

El brazo de mi marido empezó a sentirse débil.

Alan y yo nos conocimos en una cita a ciegas el 14 de junio de 2006. Era guapo, humilde, inteligente y se comportaba como un caballero. Ambos divorciados y sin hijos, supimos al cabo de unas pocas fechas que éramos almas gemelas. Nosotros

Alan y yo nos conocimos en una cita a ciegas el 14 de junio de 2006. Era guapo, humilde, inteligente y se comportaba como un caballero.

Ambos divorciados y sin hijos, supimos al cabo de unas pocas fechas que éramos almas gemelas.

Nos casamos exactamente ocho años después de nuestra primera cita y nuestra relación fue perfecta en todos los sentidos, ya que compartíamos el amor por el golf, el esquí y el senderismo, y teníamos valores similares.

Mientras estaba de vacaciones en septiembre de 2017, Alan mencionó que su brazo derecho se había sentido débil durante uno o dos meses.

Ninguno de los dos pensó que fuera algo de qué preocuparse, pero al regresar al Reino Unido, fue a ver a un médico.

Después de una nueva reunión con un neurólogo y varias pruebas, incluida una resonancia magnética para brindar una imagen detallada de su cerebro y médula espinal, y una electromiografía (EMG), que mide la actividad eléctrica en los músculos, nos dijeron que Alan tenía una enfermedad de la neurona motora (EMN). ).

La MND es una enfermedad neurológica degenerativa y progresiva para la que no existe cura.

Nos dijeronalanle quedaban entre seis meses y dos años de vida

Ataca las neuronas motoras, que son nervios que controlan el movimiento. Esto significa que los músculos eventualmente dejan de funcionar, dejando a quienes padecen la enfermedad incapaces de moverse, tragar, hablar y eventualmente respirar. Puede afectar a cualquier persona de cualquier edad o sexo.

Nos dijeron que a Alan le quedaban entre seis meses y dos años de vida.

Ambos estábamos atónitos y llorando porque era tan inesperado. Alan seguía diciendo 'esto no es justo para ti' porque sabía que yo tendría que cuidarlo a medida que la enfermedad progresara y que me quedaría como una joven viuda.

Teníamos poco más de sesenta años. Llevábamos 11 años juntos y esperábamos envejecer juntos.

Pero necesitábamos organizarnos en un frente práctico y sabíamos que teníamos que aprovechar al máximo el tiempo que nos quedaba, aunque la tristeza del diagnóstico fuera abrumadora.

Seguimos adelante con los planes de vacaciones que ya habíamos reservado, resolvimos testamentos y establecimos un poder notarial duradero.

Luego hicimos cambios en la casa para que Alan pudiera vivir abajo, convertimos el comedor en un dormitorio, construimos un cuarto húmedo en nuestro garaje e instalamos rampas para dar cabida a una silla de ruedas que entraba y salía de la casa.

La salud de Alan se deterioró rápidamente y en seis meses había perdido la mayor parte del uso de sus brazos y piernas, necesitaba un ventilador no invasivo para ayudarlo a respirar y estaba usando una silla de ruedas.

Al principio seguí trabajando a tiempo completo, pero finalmente renuncié a mi trabajo porque no podía arreglármelas. También era la principal cuidadora de mi madre, que vivía en casa, sola, con demencia vascular.

Durante 2018, pasamos quince días increíbles, pero a veces desafiantes, en Vietnam y vacaciones en Gales, Whitby y Escocia; estábamos decididos a crear tantos recuerdos como fuera posible juntos.

Pero al final del año, tenía un tubo en el estómago para facilitar la alimentación y dependía tanto de mí como de los profesionales de atención las 24 horas del día para todas sus necesidades. Lo trasladamos de su cama a su silla, lo lavamos, lo vestimos y lo alimentamos; incluso haciendo cosas simples como cambiar los canales de televisión o rascarse la picazón.

El equipo de especialistas en MND del Hospital Queen Elizabeth nos puso en contacto con Marie Curie West Midlands Hospice en Solihull y ambos brindaron la mayor parte de la atención especializada de Alan.

Marie Curie fue una bendición. Desde el principio, la organización benéfica nos proporcionó un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta para ayudarnos a conseguir el equipo que necesitábamos para mantener a Alan en casa el mayor tiempo posible.

Nuestra casa se convirtió en un hospital con elevadores, una cama de hospital, un ventilador, una máquina para ayudar a toser, medicamentos y una silla especial para la ducha. En ese momento, Alan todavía podía comunicarse, pero perdimos nuestra privacidad porque nuestro enorme equipo de soporte venía a vernos a casa todos los días.

Lo mejor que pudimos mantuvimos una vida social, pero progresivamente eso implicó que la gente viniera a visitarnos en lugar de que nosotros saliéramos.

Desde el inicio del diagnóstico de Alan, comencé a llevar un diario.

Lo último de la noche escribí los acontecimientos del día y mis pensamientos, lo que me ayudó a desahogarme. También llevé un cuaderno que contenía detalles de las llamadas telefónicas y reuniones con todos los profesionales de atención sanitaria y social.

Alan y yo siempre habíamos sido increíblemente abiertos el uno con el otro, pero a medida que la enfermedad avanzaba, la comunicación se hizo más difícil y me retiré. Ahora yo era la cuidadora de Alan y no su esposa y comencé a sentirme cada vez más sola.

Marie Curie intervino una vez más y su equipo de duelo dijo que yo estaba sufriendo un duelo anticipado, algo de lo que nunca había oído hablar antes. Me ayudó a darle sentido a mis constantes sentimientos de tristeza, ansiedad y fatalidad pendiente.

Cuando Alan enfermó gravemente de neumonía en diciembre de 2018, fue muy aterrador.

Después de un tiempo en el hospital y en un hospicio, donde durante mucho tiempo ambos pensamos que podría morir, regresó a casa en febrero.

Nuestra vida se volvió hogareña, donde recibimos visitas, mirábamos presentaciones, nos tomamos de la mano y hablamos mucho.

En abril, Alan recibió una segunda dosis de neumonía y fue ingresado en el Hospital Warwick. Cuando pasó lo peor, le pregunté si podían trasladarlo al Marie Curie Hospice en Solihull.

Alan ingresó al Marie Curie Hospice, 15 meses después de su diagnóstico original. Esta vez se trataba de hacer que el final de su vida fuera lo más bonito y cómodo posible.

Alan estaba feliz en el hospicio. Amigos y familiares me visitaron y pude volver a ser esposa, en lugar de realizar tareas de cuidado.

Perdió la voz unas semanas antes de morir, pero las miradas que me dio me dijeron que me amaba y no quería dejarme.

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El 5 de junio de 2019, casi 13 años desde que nos conocimos, de repente me miró de manera diferente. Las enfermeras me ayudaron a acostarme en su cama para poder abrazarlo mientras tomaba su último aliento. Tenía sólo 64 años.

Dos semanas después, el 21 de junio, celebramos su funeral; también era su cumpleaños. Para convertirlo en una ocasión feliz, todos vistieron colores, comimos pastel y cantamos feliz cumpleaños.

Cuando me despedí de Alan por última vez, lo besé y puse una tarjeta de aniversario en su ataúd.

Fue el terapeuta ocupacional de Alan quien primero me sugirió que escribiera un libro y Alan estuvo de acuerdo. Quería que le dijera al mundo cómo era realmente para nosotros.

Entonces, después del funeral, conduje hasta Devon y me encerré en una cabaña con mi estera de yoga, mi computadora portátil y los diarios de notas que había tomado durante la enfermedad de Alan.

Fue emocionalmente muy difícil escribir el libro, razón en parte por la que me llevó casi tres años. Mi libro, La vida es buena: el problema es la enfermedad, se publicó en el cumpleaños 69 de Alan en 2023.

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Espero que ayude a las personas a comprender lo que es cuidar a un ser querido con una enfermedad terminal, brinde consejos a los cuidadores y trabajadores de la salud y demuestre la importancia de que los cuidadores también se cuiden a sí mismos.

Cuatro años después del fallecimiento de Alan, encontré un nuevo propósito.

Soy un orador público que crea conciencia sobre Marie Curie, la importancia de los cuidados paliativos y sobre la EMN. He tratado de convertir mi dolor y mi viudez de una situación negativa en una positiva.

Mi amor por Alan es tan fuerte hoy como siempre lo ha sido, pero algunos días lo extraño tanto que me duele. Creo que estaría asombrado y orgulloso del libro que he escrito y que las ventas del libro recaudarán £20.000 para las organizaciones benéficas que nos apoyaron.

El libro de Hazel, La vida es buena, el problema es la enfermedad, se puede solicitar en: lifesgoodbook.co.uk. Todos los ingresos se dividirán entre Marie Curie, MND Association y Myton Hospice.

Fundada en 1948, Marie Curie celebra este año su 75º aniversario. Durante los últimos 75 años, Marie Curie ha estado ahí para millones de personas afectadas por enfermedades terminales y para quienes enfrentan la agonía, la muerte y el duelo.

Para obtener más información y ayudar a la organización benéfica a brindar otros 75 años de atención experta al final de la vida, visite Mariecurie.org.uk/donate.

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